Skleróza multiplex mení život mladým ľuďom. V Liptovskej nemocnici sledujú desiatky pacientov.

Špecializovaná ambulancia pre pacientov so sklerózou multiplex v Liptovskej nemocnici aktuálne sleduje približne 50 pacientov. Podľa MUDr. Dominiky Procházkovej nejde iba o kontroly a nastavovanie liečby. Dôležitou súčasťou starostlivosti je aj psychologická podpora, sledovanie kvality života a do budúcnosti aj intenzívnejšie zapojenie fyzioterapie.

Ochorenie mladých ľudí, ktoré sa môže prejaviť nenápadne

Skleróza multiplex je chronické autoimunitné ochorenie centrálnej nervovej sústavy. Imunitný systém pri ňom napáda vlastné nervové obaly, čím poškodzuje mozog, miechu aj zrakové nervy.

„Najčastejšie postihuje mladých, aktívnych ľudí vo veku približne od 20 do 40 rokov. Sú to pacienti, ktorí pracujú, športujú, zakladajú rodiny a zrazu sa ich život pod vplyvom ochorenia začne meniť,“ vysvetľuje MUDr. Dominika Procházková. acienti nemusia prvé príznaky spočiatku jednoznačne rozpoznať. Častým varovným signálom býva jednostranná slabosť končatín, tŕpnutie ruky alebo nohy, vypadávanie predmetov z ruky či poruchy citlivosti. Pacienti môžu bežný dotyk vnímať ako nepríjemný alebo bolestivý.

Významným príznakom býva aj náhla porucha zraku, bolesť za okom alebo výpadky zorného poľa. „Ľudia si začnú všímať aj nezvyčajnú únavu. Mladý človek zrazu nechápe, prečo je výrazne vyčerpaný, aj keď normálne funguje a nemal zvýšenú fyzickú záťaž,“ dodáva lekárka.

Diagnostika je náročná, diagnóza sa stanovuje až po vylúčení iných ochorení

Cesta k potvrdeniu diagnózy nebýva jednoduchá. Pacienti často absolvujú hospitalizáciu a sériu odborných vyšetrení. Základom diagnostiky je magnetická rezonancia mozgu a krčnej miechy, ktorá môže odhaliť typické demyelinizačné ložiská. Nasleduje odber mozgovomiechového moku a ďalšie špecializované laboratórne vyšetrenia.

„Sklerózu multiplex môžu napodobňovať aj iné ochorenia. Musíme vylúčiť napríklad reumatologické ochorenia, imunologické poruchy či ďalšie neurologické stavy. Dokonca aj celiakia môže na mozgu vytvárať podobné ložiská,“ približuje MUDr. Procházková. Definitívna diagnóza sa stanovuje až vtedy, keď sú splnené prísne diagnostické kritériá a zároveň sa vylúčia iné možné príčiny ťažkostí.

Moderná liečba ochorenie nevylieči, dokáže ho však výrazne spomaliť

Hoci sklerózu multiplex zatiaľ nemožno definitívne vyliečiť, medicína dnes ponúka podstatne širšie možnosti liečby než v minulosti. Pacienti môžu dostávať injekčnú, tabletovú alebo vysokoúčinnú biologickú liečbu. „Naším cieľom je spomaliť priebeh ochorenia, znížiť počet atakov, ideálne ich úplne zastaviť a čo najdlhšie zachovať kvalitu života pacientov,“ hovorí lekárka.

Veľký význam má najmä skoré začatie liečby. Každý neliečený atak môže zanechať trvalé následky. Kým prvé zhoršenie sa ešte môže upraviť, opakované relapsy často vedú k trvalému neurologickému deficitu. „Pacient môže najprv len občas zakopávať o jednu nohu. O rok neskôr ju už môže za sebou ťahať a ani po liečbe sa nemusí vrátiť do pôvodného stavu,“ upozorňuje.

Podľa MUDr. Procházkovej sú moderné lieky dostupné aj na Slovensku, problémom však zostávajú prísne indikačné kritériá.

Život so sklerózou multiplex znamená naučiť sa počúvať vlastné telo

Priebeh ochorenia je u každého pacienta individuálny. Niektorí žijú dlhé roky relatívne stabilne, iných ochorenie ovplyvní výraznejšie. Pacienti sa najčastejšie pýtajú, či budú môcť ďalej pracovať, športovať, založiť si rodinu alebo otehotnieť. Odpoveď je podľa odborníčky vo väčšine prípadov povzbudivá – áno, ale s rešpektovaním vlastných limitov.

„Pohyb, rehabilitácia a primeraná fyzická aktivita sú pri tomto ochorení veľmi dôležité. Zároveň sa však pacienti musia naučiť počúvať svoje telo a neísť cez extrémnu únavu,“ vysvetľuje.

Jednou z najväčších výziev po stanovení diagnózy býva zmena životného tempa. Mladí ľudia zvyknutí fungovať naplno sa musia naučiť dopriať si oddych a venovať viac pozornosti vlastnému zdraviu.

„Musia pochopiť, že aj oni sami sa potrebujú dostať na prvé miesto. Nájsť si čas na oddych, sledovať svoje telo a neprehliadať varovné signály.“

Ambulancia pre pacientov so sklerózou multiplex v regióne pomáha pacientom zostať bližšie domovu

Otvorenie špecializovanej SM ambulancie v Liptovskej nemocnici malo jasný cieľ – umožniť pacientom z regiónu komplexnú starostlivosť bez nutnosti cestovať po celom Slovensku.

„Keď sme pacientov diagnostikovali, museli sme ich posielať do špecializovaných centier mimo regiónu. Chceli sme, aby naši pacienti mohli dostať liečbu aj dlhodobú starostlivosť tu doma,“ vysvetľuje MUDr. Procházková.

Práca v SM ambulancii je podľa nej špecifická aj tým, že nejde iba o medicínu. Dôležitý je osobný kontakt, poznanie rodinného zázemia a životnej situácie pacienta.

Najťažšou časťou práce býva komunikácia o celoživotnom charaktere ochorenia a presviedčanie pacientov, aby liečbu neprerušovali vo chvíli, keď sa cítia dobre. Najväčšou odmenou sú pacienti, ktorým terapia pomáha.

„Keď pacient príde na kontrolu a povie, že bicykluje, lyžuje, bol na dovolenke, funguje bez nových ťažkostí a magnetická rezonancia je stabilná, je to pre nás potvrdenie, že liečba má zmysel.“ dodáva MUDr. Prochádzková.